--- title: "La 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid ofrecerá los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara" date: "2023-05-25T22:22:04+02:00" modified: "2023-05-25T22:22:04+02:00" author: "Otras Fuentes" section: "Región" canonical: "https://alcazardesanjuan.com/la-2a-conferencia-europea-sobre-el-sindrome-de-phelan-mcdermid-ofrecera-los-ultimos-avances-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad-rara/" site: "Alcázar de San Juan" --- # La 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid ofrecerá los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara La Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que cumple diez años impulsando la investigación y divulgación de esta enfermedad rara, celebrará este mes de junio la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. **El evento se celebrará el 9, 10 y 11 de junio de 2023.** Este importante evento tiene como meta dar a conocer a las familias, científicos, médicos, terapeutas y estudiantes los últimos avances en la investigación y el manejo de este síndrome, con el objetivo de informar sobre novedades en terapias y tratamientos que, desde la última edición, han podido desarrollarse gracias al apoyo financiero de la asociación y el de aquellas entidades solidarias que aportan su granito de arena a la causa. Igualmente, la Asociación anima a asistir a esta conferencia a cualquier persona o entidad que quiera conocer la realidad de lo que es vivir con este síndrome, ya que es muy importante el intercambio de conocimiento y la puesta en común de soluciones. Crear un foro social para dar la relevancia que merece a esta enfermedad rara resulta imprescindible para alcanzar la meta de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares cuidadores. Las madres y padres de afectados/as por el Síndrome de Phelan-McDermid se enfrentan, cada día, a un nuevo reto en la educación y en el cuidado de la salud de sus hijos/as. Y muchas veces, deben hacerlo en la soledad y la inquietud que provocan el desconocimiento sobre su evolución y la incertidumbre de su futuro, preocupaciones que comparten también las instituciones médicas. La 2ª Conferencia tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de junio, en el Campus Montepríncipe CEU San Pablo de Madrid, y contará con destacados especialistas del Hospital Universitario La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Genética Médica y Molecular, el Centro Seaver de Investigación y Tratamiento del Autismo y la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai. Las inscripciones ya se encuentran disponibles a través de [este enlace](https://eventos.aymon.es/conferencia-phelanmcdermid2023/.).  ### **Sobre la Asociación Phelan-McDermid:** ***ASOCIACIÓN SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID****, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por** padres, familiares y afectados** por el síndrome.* *Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la **Asociación fue creada en 2013**para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. **Nuestro mayor objetivo **es asegurar que las familias tengan **acceso a información fiable **y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la **Asociación fue declarada de “utilidad pública”** gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.* *Para saber más sobre la Asociación Síndrome Phelan-McDermid:*[* *](http://www.22q13.org.es/)[*www.22q13.org.es*](http://www.22q13.org.es/) *Teléfono de contacto: 686 222 978* *Email: comunicacion@22q13.org.es* La entrada [La 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid ofrecerá los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara](https://diariodelamancha.com/conferencia-europea-sobre-sindrome-phelan-mcdermid/) se publicó primero en [Diario de Castilla-la Mancha](https://diariodelamancha.com). Consulta más [Noticias de Castilla-La Mancha](https://diariodelamancha.com/conferencia-europea-sobre-sindrome-phelan-mcdermid/), [Noticias Ciudad Real](https://ciudadreal.com), [Noticias Toledo](https://noticiastoledo.com) o [Noticias de Cuenca](https://diariocuenca.com). --- Fuente: https://alcazardesanjuan.com/la-2a-conferencia-europea-sobre-el-sindrome-de-phelan-mcdermid-ofrecera-los-ultimos-avances-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad-rara/