Toledo ha vibrado con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un evento que ha puesto de relieve la lucha cotidiana de miles de personas y familias afectadas por estas patologías. Bajo el lema “Mucho más de lo que imaginas”, la jornada, organizada en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes, ha destacado la importancia de visibilizar los desafíos que enfrentan quienes conviven con estas condiciones.
María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, ha subrayado el avance de Castilla-La Mancha en la implementación de una Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria específica para las enfermedades raras. Según Marín, esta estrategia es resultado de años de trabajo en el sector y busca reunir criterios que faciliten la mejora en la atención a estas patologías a través de la innovación y la modernización.
La propuesta estratégica se centra en cinco líneas prioritarias: la digitalización y automatización del registro de Enfermedades Raras, la prevención y detección precoz, la reorganización de rutas asistenciales, la humanización de la atención y la integración de la telemedicina, especialmente en áreas rurales. Cada una de estas líneas busca optimizar la atención brindada, garantizando así un enfoque integral que aborde las diversas necesidades de los pacientes.
Desde la apertura de la oficina de atención a personas con enfermedades raras en 2017, se han atendido 355 casos, con un notable 49% de los afectados originarios de Toledo. Las provincias de Ciudad Real, Albacete, Cuenca y Guadalajara también han mostrado cifras significativas, lo que resalta la magnitud del desafío en la región.
La Consejería de Sanidad ha colaborado con el movimiento asociativo desde 2019, lo que ha dado lugar a la creación, en 2022, de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que aglutina 26 asociaciones. Esta alianza ha desarrollado un Mapa de recursos regional y una guía informativa destinada a pacientes y familiares, recursos fundamentales en el camino hacia una atención eficaz y cercana.
El Centro de Servicio de Utilidad Regional (CSUR) en Toledo se ha consagrado como un centro de referencia para la mastocitosis, habiendo registrado en 2024 un total de 1.326 visitas presenciales, incluyendo 499 primeras consultas. Los pacientes que acuden a este centro provienen no solo de Castilla-La Mancha y otras comunidades autónomas, sino también de países como Colombia y Turquía, lo que evidencia la importancia de este servicio a nivel internacional.
La jornada ha concluido resaltando la vital relevancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades raras, un sector que enfrenta grandes desafíos y cuya atención continua es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas patologías. La comunidad se une en un firme compromiso por avanzar en este terreno, asegurando así un futuro más esperanzador para los afectados.
