El Gobierno de Castilla-La Mancha ha dado a conocer su Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras durante las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras, celebradas en Cuenca. Este evento, que coincide con la previa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha contado con la participación de relevantes autoridades, como la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Maite Marín, y la directora general de Cuidados y Calidad, Montserrat Hernández.
Marín enfatizó la relevancia del Día de las Enfermedades Raras, señalando que, aunque estas patologías son poco frecuentes, suman más de 7.000 y afectan a cerca de 100.000 personas en la región. A nivel global, más de 300 millones de personas viven con alguna de estas condiciones. La Estrategia presentada resulta de un proceso participativo que ha implicado a pacientes, profesionales y organizaciones, con el fin de garantizar una atención especializada y digna para las familias afectadas.
Hernández, por su parte, abordó el concepto de ‘Medicina Personalizada’, destacando la necesidad de asegurar cuidados de calidad y continuidad a lo largo de los procesos diagnósticos y terapéuticos. Subrayó que esta estrategia representa un compromiso por la innovación tecnológica y la equidad, enfocándose en las necesidades individuales y la participación activa de los ciudadanos y las asociaciones de pacientes.
Las jornadas también incluyeron testimonios de pacientes y familiares, quienes compartieron sus experiencias y la importancia de contar con diagnósticos rápidos y acceso continuo a tratamientos. La madre de una joven con una alteración cromosómica subrayó la complejidad de obtener un diagnóstico y la necesidad de mantener las terapias rehabilitadoras.
La participación activa de las instituciones en este evento reafirma el compromiso del Gobierno regional por mejorar la calidad asistencial y asegurar el acceso equitativo a recursos para las personas con enfermedades raras.
vía: Diario de Castilla-La Mancha
