Toledo se ha convertido en el epicentro de la campaña ‘El Viaje de Nica’, una innovadora iniciativa cuyo objetivo es visibilizar y apoyar el proyecto Únicas, dedicado a atender las necesidades de los niños que padecen enfermedades raras. La campaña cuenta con la colaboración de 30 hospitales españoles, con la finalidad de facilitar tanto el diagnóstico como el tratamiento de estas condiciones poco comunes.
La esencia de la campaña radica en la muñeca Nica, que iniciará un recorrido por distintos hospitales para promover la importancia de esta causa. En Castilla-La Mancha, se han dispuesto cinco muñecas Nicas que comenzarán su andadura en la Clínica Nacional de Parapléjicos y en los hospitales de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara. Durante las próximas semanas, estas muñecas viajarán por la región y, posteriormente, se trasladarán a otros centros hospitalarios públicos.
El mecanismo para participar en esta noble causa es muy sencillo. Los interesados pueden escanear un código QR ubicado en la parte trasera de la muñeca, que los redirigirá a una plataforma donde podrán conocer la historia de un niño o niña responsable del trayecto de esa Nica. Al visualizar el vídeo, se invitará a los donantes a realizar una contribución económica, permitiendo así que la muñeca continúe su viaje con otro portador.
La campaña ha contado con la participación activa de 100 familias de diversas comunidades autónomas, quienes han sido fundamentales para el lanzamiento de este proyecto, que se inició oficialmente el 28 de febrero, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Gracias a estas familias, las muñecas Nica están preparadas para iniciar su recorrido por toda España.
Los ciudadanos pueden seguir el viaje de las muñecas a través de la página web oficial del proyecto, donde se dispone de un mapa interactivo que muestra la ubicación de cada Nica. Además, en la sección ‘Los viajes de Nica’, se pueden visualizar los 100 vídeos de presentación y monitorear el impacto de las donaciones a lo largo de su trayectoria.
Los fondos recaudados a través de esta campaña se destinarán a IMPaCT-GENóMICA, un programa que forma parte de la iniciativa IMPACT, respaldada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinada por CIBERER. Este programa tiene como misión ofrecer diagnósticos genómicos de alta complejidad, garantizando una atención equitativa en toda España para aquellos que enfrentan enfermedades raras.
El proyecto es impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad. Representa un paso crucial en la lucha por la visibilidad y el tratamiento adecuado de las enfermedades raras en el país, contribuyendo al bienestar de los niños y sus familias.
