La salud de la piel desempeña un papel crucial en el bienestar emocional y social de quienes padecen enfermedades raras como la ictiosis. Esta condición genética, que se manifiesta en sequedad extrema, descamación persistente y engrosamiento cutáneo, afecta aproximadamente al 0,3 % de la población y tiene un impacto notable en la autoestima y la calidad de vida de quienes la sufren. La carga emocional de la ictiosis va más allá de los síntomas físicos, afectando las relaciones interpersonales y la autopercepción. Por ello, la sensibilización y el conocimiento son fundamentales.
En respuesta a esta necesidad, la marca de dermocosmética Eucerin®, en colaboración con la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), ha lanzado una iniciativa dentro del programa Care Beyond Skin Day. Este programa de voluntariado corporativo anima a los empleados de Beiersdorf a dedicar un día laboral al apoyo de causas sociales vinculadas al cuidado de la piel y las enfermedades raras. La finalidad de esta acción es doble: sensibilizar a la sociedad y capacitar a los profesionales de atención primaria para que ofrezcan un apoyo informado y humano a quienes enfrentan esta enfermedad.
Como parte de esta iniciativa, se ha implementado un programa de formación en 13 ciudades de España, dirigido a más de 700 profesionales de la salud. Las sesiones formativas tratan temas como la prevalencia, las variantes clínicas, la etiopatogenia y el impacto funcional de la ictiosis en la vida diaria de los pacientes. Además, se destacan prácticas de cuidado adaptadas, utilizando productos dermocosméticos de Eucerin®, como Urea 10% y Aquaphor, esenciales para la hidratación y protección de la piel afectada.
La colaboración con ASIC también incluye donaciones anuales en productos y recursos económicos, que mejoran la calidad de vida de las familias afectadas al facilitar soluciones de hidratación y transporte para acceder a jornadas nacionales de atención. La compañía reafirma su compromiso no solo en el desarrollo de productos efectivos, sino también en su contribución activa a la comunidad y a las instituciones que luchan contra enfermedades raras.
Expertos en dermatología, como la Dra. Ángela Hernández del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid y el Dr. Josep Riera del Hospital Clínic, enfatizan la importancia de una coordinación efectiva y la formación de los profesionales de atención primaria. Ambos especialistas subrayan que la ictiosis es una enfermedad crónica que no se limita a la piel seca, y que requiere empatía y un enfoque integral en el cuidado.
La visibilización de testimonios reales es esencial en esta iniciativa, ya que compartir experiencias ayuda a mostrar que la carga de la ictiosis abarca no solo lo físico, sino también el impacto social y emocional que conlleva. Esta perspectiva humanizada promueve un abordaje más cercano y sensible, fomentando cambios en la atención y en la percepción social.
Casi medio centenar de destacados dermatólogos españoles, como la Dra. Alejandra Ruiz, Dra. Ana Martín y la Dra. Ariadna Ortiz, han participado en las jornadas de formación, fortaleciendo el compromiso de la comunidad médica con esta causa y mejorando la atención clínica para las patologías cutáneas.
En resumen, estas acciones reflejan el compromiso de Eucerin® y Beiersdorf con su misión de mejorar vidas y aumentar el conocimiento en dermatología. La lucha contra la ictiosis y otras enfermedades raras requiere un esfuerzo conjunto que priorice la sensibilización, la formación y la empatía, aspectos que esta iniciativa busca potenciar de manera integral. Solo mediante la unión y la educación se podrán abrir caminos hacia una atención más humana y eficaz, que reconozca la dignidad y las necesidades de todos los afectados.
