En el corazón del País Vasco, un grupo significativo de aproximadamente 130.000 personas vive enfrentando los desafíos de las enfermedades raras, una situación que resalta el impacto profundo de estas afecciones en la comunidad. Con el fin de abordar estas necesidades, la Fundación Bamberg, con el apoyo de Alexion y AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro relevante en Bilbao, destinado a reflexionar sobre la gestión de las Enfermedades Raras en la región.
Este evento, titulado «Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras en el País Vasco», tuvo lugar el pasado 2 de julio en la emblemática Sociedad Bilbaína, y forma parte de una serie de foros diseñados para fomentar el diálogo entre expertos, investigadores, reguladores y representantes del sistema sanitario. Su principal objetivo fue analizar los logros recientes en diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como identificar los desafíos pendientes para mejorar la calidad de vida de los afectados y garantizar un acceso más equitativo a innovaciones terapéuticas.
Aunque individualmente las enfermedades raras son poco frecuentes, en conjunto afectan a un porcentaje considerable de la población, estimándose entre un 6% y un 7%. En el contexto del País Vasco, esto significa que cerca de 130.000 personas padecen alguna de estas condiciones, lo que constituye un reto significativo para el sistema de salud regional. La estrategia para mejorar la atención y el acceso a tratamientos exige un esfuerzo mancomunado que abarque avances en tecnologías, genómica y políticas sanitarias.
Durante la reunión, Leticia Beleta, General Manager de Alexion, enfatizó la necesidad de priorizar la gestión de las Enfermedades Raras, destacando que «jornadas como esta ponen de manifiesto la necesidad de mejorar el acceso a la innovación en medicamentos huérfanos y potenciar el cribado neonatal». Además, subrayó la importancia de estos encuentros para fortalecer la colaboración entre los sectores público y privado, identificando áreas de acción conjunta que puedan impactar de manera positiva en la vida de los pacientes y sus familias.
El evento culminó con la intervención de Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, quien presentó las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud. Este proceso, que involucró a más de 30 actores clave, generó 24 documentos con estrategias para transformar el sistema sanitario vasco. Destacó un plan específico sobre «Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético», que busca optimizar el tiempo de diagnóstico y facilitar el acceso a tratamientos personalizados. Martínez valoró el trabajo de más de 500 profesionales, afirmando que «los avances del viernes marcan el inicio de una nueva era en Osakidetza», y reiteró la urgencia de contar con liderazgos robustos que impulsen esta transformación en curso.
Por su parte, Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg, otorgó un reconocimiento al consejero Martínez por su dedicación a fortalecer el sistema sanitario vasco desde una perspectiva de equidad, innovación y sostenibilidad. Sus palabras reflejan la visión de convertir a Euskadi en un referente en la transformación del modelo asistencial, promoviendo una atención más inclusiva y moderna.
Estos encuentros resaltan la importancia de una estrategia integral que aborde las necesidades emergentes en el ámbito de la salud. La colaboración entre fundaciones, entidades gubernamentales y empresas del sector privado se perfila como una vía para facilitar la integración de nuevas tecnologías y terapias avanzadas, asegurando que ninguna persona quede excluida del acceso a los mejores cuidados.
Bamberg Health, organización detrás de estos diálogos, se define como un nodo de innovación que busca transformar el cuidado de la salud a través de acciones disruptivas, debates estratégicos y alianzas globales. Con presencia en varios continentes, su objetivo es crear un ecosistema que favorezca el intercambio de conocimientos y las mejores prácticas para fortalecer los sistemas de salud en todo el mundo.
Mientras la comunidad sanitaria avanza en la implementación de políticas y tecnologías que respondan a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, estos encuentros representan un compromiso firme por mejorar la experiencia clínica de los afectados y promover un sistema de salud más equitativo y eficiente. La esperanza radica en que, con colaboración y liderazgo, se logren superar los obstáculos actuales y avanzar hacia un futuro donde la innovación esté al alcance de todos, garantizando así un mejor cuidado y calidad de vida para quienes enfrentan estos desafíos a lo largo de su vida.
