Investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, que forma parte del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), han logrado un avance significativo en la investigación de la lesión medular espinal (LME) en jóvenes. Esta hazaña se logró con la culminación del primer estudio internacional centrado en identificar las prioridades de investigación en campos clínicos, sociales y emocionales para aquellos con lesiones que se originaron en la niñez.
El trabajo de investigación, comenzado por el Dr. Julian Taylor y continuado por la Dra. Marta Ríos-León desde 2021, llevó a cabo una encuesta transversal de Salud y Vida (Health and Life H&L) que se extendió a través de seis países europeos. Este diseño contó con la colaboración de expertos en rehabilitación de Estados Unidos y Europa, miembros de la Organización Mundial de la Salud, la International Spinal Cord (ISCoS) y la Colaboración Paneuropea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI).
La investigación incluyó las opiniones de 202 jóvenes con LME de inicio pediátrico, así como las de sus padres y cuidadores. La muestra abarcó niños de 8 a 12 años, adolescentes de 13 a 17 años y adultos jóvenes de 18 a 25 años, con el objetivo de obtener una amplia gama de experiencias y perspectivas.
Las prioridades de investigación identificadas por los jóvenes se centraron en aspectos de la salud, destacando cuestiones como la función intestinal y vesical, la movilidad de piernas y pies, espasmos, problemas respiratorios, el dolor, disfunciones motoras y las úlceras por presión. Además, se destacó la importancia de investigar la accesibilidad en diversos entornos sociales.
Los diez puntos más importantes identificados por los jóvenes coincidieron en gran medida con los presentados por los padres y cuidadores. Sin embargo, los adolescentes y adultos jóvenes también priorizaron temas como las úlceras por presión, los espasmos, la función intestinal, la función sexual y el manejo del dolor.
Un aspecto significativo que se destacó fue la movilidad en entornos sociales, enfatizando la relevancia de la accesibilidad arquitectónica en colegios y espacios públicos y privados para aquellos con LME motora incompleta.
El Dr. Taylor señaló que «este estudio es crucial para que entidades de salud y organizaciones de investigación establezcan estrategias integrales de estudio basadas en las necesidades expresadas por nuestra población objetivo». Los resultados impulsarán el diseño de servicios clínicos más alineados con las expectativas y necesidades de jóvenes con LME y sus allegados.
Como resultado de esta investigación, la International Spinal Cord Society (ISCoS) ha establecido un nuevo grupo de interés especializado en lesión medular pediátrica (Special Interest Group – SIG), con más de 100 miembros dedicados a la rehabilitación medular a nivel global. Estos esfuerzos buscan proporcionar conocimiento valioso a los profesionales y mejorar significativamente la calidad de vida de los individuos con lesión medular.
En resumen, este estudio representa un avance significativo en la comprensión de las necesidades y prioridades de investigación de jóvenes con LME de inicio pediátrico. Los resultados tendrán un impacto positivo en la atención, la educación, la investigación y la prevención en este campo, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con lesiones medulares.
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