Toledo, 27 de enero de 2025.- Un avance significativo en la rehabilitación pediátrica ha sido logrado por el Grupo de Función Sensitivo-Motora del Hospital Nacional de Parapléjicos, un destacado centro del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). En una colaboración con la Colaboración Pan-Europea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI) y Stoke Mandeville Spinal Research, han publicado dos estudios fundamentales que abordan las prioridades de salud y vida de niños, adolescentes y jóvenes adultos que han sufrido lesiones medulares durante su infancia.
Los estudios, liderados por Marta Ríos y Julian Taylor, contaron con la importante participación de la doctora Elisa Dolado del área de Rehabilitación Infantil, y han involucrado a 202 participantes de seis países europeos: España, Gran Bretaña, Suecia, Suiza, Grecia y Rusia. Este trabajo representa un paso crucial hacia la atención de las necesidades específicas de una población que históricamente ha estado en el olvido en relación a la rehabilitación, especialmente comparada con las necesidades de los adultos.
El primer artículo, publicado en la revista Pediatric Neurology, se centra en recopilar las prioridades de investigación desde la perspectiva de los jóvenes con lesiones medulares y sus cuidadores. Los resultados reflejan variaciones significativas según la edad. Para los niños de 8 a 12 años, las prioridades identificadas por los cuidadores son el caminar y la movilidad (91%), la función de la vejiga (90%) y la salud general (89%). En contraste, entre los adolescentes y jóvenes de 13 a 25 años, las preocupaciones giran en torno a la función intestinal (85%), el movimiento de piernas y pies (84%) y la función de la vejiga (84%), mientras que los cuidadores se centran en la función física (93%) y la salud general (90%).
Este estudio pone de relieve cómo las prioridades de los jóvenes evolucionan a medida que crecen, reflejando preocupaciones que abarcan desde la autonomía hasta la calidad de vida en sus años formativos.
El segundo artículo, publicado en Children, ahonda en las prioridades generales de salud y vida. Los jóvenes de 13 a 25 años destacan el movimiento de piernas y pies (68%), la función intestinal (66%) y la función de la vejiga (65%) como preocupaciones fundamentales. Los cuidadores, por su parte, abarcan prioridades más amplias, como la capacidad de sentarse y levantarse (76%) y expectativas sobre la vida adulta, que incluyen la posibilidad de ser padres.
Las disparidades en las prioridades entre jóvenes y cuidadores ponen de manifiesto una desconexión que puede tener serias implicaciones en la atención sanitaria. Mientras que los adolescentes parecen valorar más aspectos relacionados con la movilidad, la integración social y el manejo del dolor, sus cuidadores tienden a enfocarse en cuestiones más generales.
Ambos estudios subrayan la urgente necesidad de desarrollar estrategias de rehabilitación personalizadas que contemplen verdaderamente las prioridades de los jóvenes con lesiones medulares y las expectativas de sus familias. Esta aproximación no solo podría mejorar la atención que reciben, sino que también facilita un enfoque investigativo que se centre más en las necesidades reales de esta población.
Estos estudios establecerán las bases para el grupo pediátrico de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal (ISCoS), coordinado por Ríos, Taylor y Kathy Zebracki del Hospital Shriners para Niños de Chicago. Gracias a la colaboración internacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Centro Nacional de Lesiones Medulares en Stoke Mandeville y la Universidad de Oxford, se traza un camino proactivo hacia la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con lesiones medulares, asegurando que sus voces, así como las de sus familias, sean escuchadas en la atención y en la investigación que les concierne.
