Cada 22 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Narcolepsia, una afección neurológica del sueño que, a pesar de afectar a miles de personas, sigue siendo desconocida para muchos. La Organización Mundial de la Salud la clasifica como una “enfermedad rara”, pero la falta de información contribuye a un problema grave: el infradiagnóstico. En España, se estima que unas 25.000 personas padecen narcolepsia, y alarmantemente, más del 60% de estos casos están sin diagnóstico, lo que puede llevar a un retraso de hasta diez años en su identificación.
La narcolepsia se caracteriza por síntomas como somnolencia diurna extrema y ataques repentinos de sueño. Estos episodios pueden surgir en cualquier momento, complementados a menudo por cataplejía (pérdida súbita de tono muscular), sueños vívidos y parálisis del sueño. Estos signos suelen confundirse con problemas de atención o depresión, especialmente en niños y adolescentes, donde se inician cerca del 75% de los casos.
La situación en España evidencia la necesidad de aumentar la conciencia tanto pública como profesional sobre esta enfermedad. La falta de conocimiento acerca de los síntomas contribuye al prolongado diagnóstico y a una notable limitación en la calidad de vida de los afectados.
Un diagnóstico temprano es esencial, ya que permite a las personas con narcolepsia recuperar su equilibrio y autonomía, llevando una vida plena. Con la intención de promover esta sensibilización, Bioprojet, junto con la Sociedad Española de Sueño y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales, ha lanzado la campaña “SE BUSCA”. Esta iniciativa tiene como objetivo ayudar a quienes experimentan síntomas sospechosos a identificarlos y buscar ayuda adecuada.
La campaña abarca publicidad digital y recursos en espacios públicos y comerciales, orientando al público a visitar el sitio www.narcolepsia-lararadelsueno.es para realizar un test de diagnóstico. “SE BUSCA” aspira a romper el estigma que rodea a la narcolepsia y a fomentar una mejor comprensión de su impacto en la vida de los pacientes.
Desde Bioprojet enfatizan la importancia de consultar a un especialista al experimentar síntomas de somnolencia excesiva o cataplejía, ya que el diagnóstico oportuno puede cambiar radicalmente la calidad de vida de los afectados. Gracias al compromiso de instituciones y empresas hacia la educación y la investigación, se espera transformar la perspectiva de la narcolepsia y ofrecer esperanza a quienes la padecen.
