La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha dado a conocer sus principales reivindicaciones en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra el 15 de febrero. La organización hace hincapié en la urgencia de establecer unidades de cuidados paliativos pediátricos en toda la región, así como la creación de una consulta de seguimiento para supervivientes y la atención a un fenómeno preocupante llamado «olvido oncológico».
Durante el año 2024, Afanion ha brindado apoyo a 290 familias en Castilla-La Mancha. En este contexto, se han registrado 41 nuevos casos de cáncer infantil, 11 recaídas y 12 fallecimientos. Yolanda Fernández Blanco, vicepresidenta provincial de Toledo y Guadalajara de Afanion, destacó en una rueda de prensa la carencia de una consulta de seguimiento para supervivientes tanto en los hospitales de Toledo como en Ciudad Real. En relación al olvido oncológico, Blanco subrayó las complicaciones que enfrentan los niños que han superado su enfermedad al intentar realizar gestiones cotidianas, como la formalización de hipotecas o la obtención del carné de conducir.
Por otro lado, la vicepresidenta de Afanion también se refirió a la reciente declaración del consejero de Sanidad, Jesús Fernández, quien anunció la implementación de unidades de cuidados paliativos pediátricos a partir de junio. Aunque la asociación reconoce algunos avances por parte de la administración sanitaria, enfatiza la importancia de seguir trabajando en este ámbito para proporcionar soluciones rápidas y efectivas a las familias afectadas.
Antonio Gimeno, jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Toledo, mostró optimismo sobre la creación de la mencionada unidad de cuidados paliativos, solicitando que la implementación sea lo más pronta posible, ya que considera que el proceso se encuentra en una etapa muy avanzada. Gimeno recordó que en octubre de 2023, el Sescam había elaborado un primer documento sobre la estrategia regional de cuidados paliativos pediátricos, destacando que se han solucionado muchos de los problemas relacionados con la formación del personal y con la logística necesaria para la puesta en marcha del servicio.
En cuanto a los datos epidemiológicos, el oncólogo Roberto Rainiero del hospital de Toledo señaló que la cifra de nuevos diagnósticos en la unidad de Oncohematología pediátrica se mantiene estable, con un incremento del 5%, lo que se traduce en entre 30 y 40 nuevos diagnósticos cada año. A pesar de las diferencias entre los diversos tipos de tumores, la esperanza de vida se sitúa en más del 90% según el último protocolo nacional aplicado en el hospital.
Afanion ha llevado a cabo un total de 222 actuaciones en atención social, 203 en atención psicológica y 29 en apoyo educativo. En lo que respecta a la atención a secuelas, la asociación ha registrado 26 evaluaciones y 10 rehabilitaciones en servicios de neuropsicología, además de 9 actuaciones en terapia visual, 3 en logopedia, 16 en fisioterapia y 14 en actividad física adaptada, sumando un total de 78. En 2024, la inversión destinada a atender a 36 familias ha alcanzado los 28.792 euros, y las casas de acogida han brindado apoyo a 15 familias en toda la región.
vía: Diario de Castilla-La Mancha
