16 mayo, 2025
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Los equipos senior del CD Grupo76 Alkasar vuelven a las competiciones de la Federación de Baloncesto de Castilla La Mancha

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Tras dos temporadas fuera del organismo oficial, el CD Grupo76 Alkasar volverá en el curso 2017-2018 a inscribir a sus equipos de categoría senior en las competiciones FBCLM. El club, con esta decisión, quiere seguir participando en una regeneración del baloncesto de Castilla La Mancha que ya comenzó en 2015 siendo uno de los primeros clubes que mostró clara y de forma pública su intención de abandonar la Federación para hacer posible el cambio que se materializó en octubre de 2016 en las elecciones a Asamblea federativa.

Desde el CD Grupo76 Alkasar se quiere agradecer a la Asociación Promoción de Baloncesto de Castilla La Mancha (APBCLM) y a su Presidente José Miguel Peñas, así como a toda la organización, el esfuerzo realizado en estos dos años donde se ha hecho posible que los equipos puedan seguir compitiendo de forma segura y confiada. Su labor ha sido imprescindible para provocar un cambio, más que necesario, en el baloncesto regional.

Los equipos senior del CD Grupo76 Alkasar vuelven a las competiciones de la Federación de Baloncesto de Castilla La Mancha 3

Ahora se abre una nueva etapa en la que creemos que los clubes van a seguir mirando por el interés general y no sólo por el propio. Desde el CD Grupo76 Alkasar seguiremos colaborando e impulsando todo lo que sea necesario para provocar la regularización, consistencia y mejora del deporte por el que llevamos trabajando desde hace más de cuatro décadas de forma absolutamente desinteresada. Nuestra única lucha será la de velar por los intereses de nuestros centenares de deportistas, que durante todo el año tienen en nuestro club la posibilidad de crecer personal y deportivamente.

Precisamente y por todo ello, ya se está trabajando para la configuración de la temporada 2017-2018, donde esperamos que los tres centenares de deportistas que componen nuestro club sigan teniendo la posibilidad de seguir su formación desde los cinco años hasta las edades senior.

Creemos en el baloncesto de Castilla La Mancha y por ello esperamos que los valores que rijan esta nueva etapa que ya ha comenzado en la Federación de Baloncesto de Castilla La Mancha sean los de la honestidad, el servicio público y el del interés general por encima de cualquier particularidad. En esa labor común siempre tendrán la ayuda del CD Grupo76 Alkasar, club referencia en su casi medio siglo de existencia y de apoyo continuado al baloncesto. Ese por el que seguiremos luchando día a día.

El Gobierno regional invita al entendimiento para seguir avanzando en la senda de la recuperación iniciada en Castilla-La Mancha

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Cuenca, 20 de junio de 2017.- El Gobierno regional ha apelado al entendimiento y a la búsqueda de acuerdos para seguir avanzando en la senda de la recuperación que se ha iniciado en Castilla- La Mancha. Así se ha pronunciado el portavoz del Ejecutivo autonómico, Nacho Hernando, en el transcurso de la gala de entrega de la V edición de los premios de la Cadena COPE en Cuenca celebrada esta tarde.
 
Hernando ha tendido la mano a los grupos políticos para “dialogar y encontrar conjuntamente una solución” a la falta de presupuestos para este año, ya que “debemos tener claro que ceder no es perder si quienes ganan son todos los castellano-manchegos”. Asimismo, ha apostado por mantener la actual “velocidad de crucero” económica, como demuestran las grandes cifras económicas relacionadas con el Producto Interior Bruto, el turismo, las exportaciones o la creación de empresas y empleo, “que en nuestra región están por encima de la media nacional”.
 
El portavoz del Ejecutivo regional ha advertido que “lo único que nos va a impedir avanzar a toda velocidad es no aprobar unos Presupuestos para este año 2017”, que ha calificado como “los mejores de los últimos diez años, que nos llevan a tener más sanidad, más educación, más empleo, más ayudas a los dependientes, además sin tocar los impuestos, y cumpliendo como ya hemos hecho en el 2016 con el objetivo de déficit”, así como que “impedir o detener estos avances es también una forma de recortar”. Así, ha añadido que “lo que nadie se puede explicar es que habiendo más dinero, por falta de una ley que nos permita acceder a él, no podamos vivir mejor”.
 
Este es el objetivo de los presupuestos que el Ejecutivo regional plantea y que el portavoz del Gobierno regional ha asegurado permiten que esta senda de la recuperación que se ha iniciado le gane la partida a otros modelos de crecimiento “sin alma” ya que “sin cohesión social no habrá estabilidad política ni económica, y por ello tenemos la obligación moral de sacar de la cuneta social a las personas que más sufren en nuestra sociedad”.
 
La cohesión social a la que Hernando ha hecho referencia también pasa por dar respuesta a la revolución digital que está llamada a cambiar nuestro modelo productivo y mercado de trabajo. Por eso, en este período de transición son importantes las medidas para reubicar a los trabajadores o las medidas que fomentan la formación de adultos, “al igual que los planes de empleo de la Junta con sensibilidad social que refuerzan esa red mínima de seguridad que permite que muchas familias tengan después de muchos años no solamente un ingreso para seguir forjando un esperanzador futuro para sus hijos, sino que también recuperen la ilusión, la autoestima, y la dignidad”, ha explicado.
 
Hernando cree que se deben “salvar estos obstáculos tácticos para poder centrarnos en aportar soluciones estratégicas a los retos estructurales, sin olvidar los grandes retos de futuro” como la lucha contra el cambio climático, un nuevo modelo sostenible de pirámide poblacional que combata el despoblamiento que sufrimos, o blindar la cohesión social “no solamente desde un punto de vista económico, también de cualquier tipo de radicalismo”.
 
V Premios COPE Cuenca
 
La cadena COPE en Cuenca ha reconocido la labor de siete personas y entidades sociales y culturales muy representativas de la provincia conquense, como José Ángel Palacios, presidente de la Asamblea Local de Cruz Roja en Cuenca, que cuenta con 5.578 socios y 758 voluntarios; la Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos ASPAYM Cuenca; el Museo de Arte Abstracto Español, ubicado en las Casas Colgadas de Cuenca; y Antonio Garrote, muy vinculado a la Semana Santa conquense como miembro de la Junta Directiva del Grupo Turbas.
 
También se ha premiado la trayectoria del Cuenca Golf Club, un campo de golf de 18 hoyos situado en la población de Villar de Olalla, y que además de campeonatos celebra torneos solidarios y eventos como el Día de la Mujer Golfista; al empresario de materiales de la construcción, Federico Montero de los Santos; y a Víctor Pardo, subcampeón del Mundial de Piragüismo en categoría sub-20, mención honorífica en los Premios Nacionales del Deporte en Edad Escolar en 2016, y una de las promesas más firmes del deporte conquense.
 
A todos ellos Hernando ha transmitido su más sincera enhorabuena ya que recibir un premio “no es una cuestión de suerte ni una casualidad” sino resultado “del esfuerzo, del sacrificio y dedicación”. El éxito, ha abundado, “es sinónimo de no dejar nada a la improvisación, de quitarle horas al sueño y a nuestras familias”, valores que los premiados representan y que “son principios de los que nos sentimos orgullosos y preceptos que compartimos desde el Gobierno de Castilla-La Mancha”, ha finalizado.
 

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Vídeo de la inauguración de la Escuela de Emprendedores de Alcázar de San Juan

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El pasado lunes, 19 de junio de 2017, se puso en marcha la Escuela de Emprendedores, un proyecto que ha contado con una subvención de 300.000 euros por parte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Esta escuela busca capacitar a los jóvenes entre 16 y 30 años para montar su propia empresa o adquirir habilidades que el faciliten la inserción en el mercado laboral.

Una formación que se adapta a las necesidades de los alumnos para potenciar sus cualidades y capacidades innatas de los jóvenes para adecuarlos a las oferta laboral de nuestra comarca. El Consejero de Educación, Ángel Felpeto, acompaño a la alcaldesa de Alcázar de San Juan, Rosa Melchor, inauguró esta escuela para emprendedores.

Vídeo de Mancha Centro Televisión.

El Gobierno regional reconoce el trabajo desarrollado por ACCEM Castilla-La Mancha en el apoyo a personas en riesgo de exclusión social

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Guadalajara, 20 de junio de 2017.- El Gobierno de Castilla-La Mancha reconoce y agradece la colaboración de la Asociación ACCEM y así se lo ha trasmitido la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, que ha participado en el acto de celebración del 25 Aniversario de la Asociación Comisión Católica Española de Migraciones (ACCEM), en el Centro Cultural San José de Guadalajara, precisamente el día en que se conmemora el Día Mundial del Refugiado.
 
La consejera ha destacado en el Día Mundial del Refugiado que el Gobierno de Castilla-La Mancha “estamos trabajando de forma corresponsable en la atención a las personas refugiadas”, y así en 2015 creó la Oficina Regional de Atención a las Personas Refugiadas, que está abierta a la ciudadanía.
 
Durante 2016, ocho de los diez proyectos de Ayuda Humanitaria se desarrollaron en los países limítrofes de los conflictos sirios. “Tenemos que colaborar todas las administraciones para ayudar a que las personas refugiadas sean ciudadanos de derecho, creo que eso es lo más importante”, ha señalado la consejera.
 
Aurelia Sánchez ha subrayado que Gobierno regional ve en ACCEM un colaborador necesario en prácticamente todos los programas de la Consejería de Bienestar Social, desde la atención a las personas en riesgo de exclusión social con programas de Acción Social, hasta la atención a menores, a personas mayores y a personas en situación de dependencia.
 
25 Aniversario de su presencia en la región
 
ACCEM nació como entidad de servicios sociales en 1991 y en junio de 1992 abrió su centro de refugiados en Sigüenza (Guadalajara), tras la apertura de centros parecidos en León o Gijón. En la actualidad, ACCEM dispone de una residencia de acogida de refugiados de 60 plazas en Sigüenza, tres pisos en Guadalajara con 18 plazas y siete pisos de acogida en Albacete, con 42 plazas.
 
En su plantilla cuenta con 150 profesionales y más de 200 voluntarios y numerosos colaboradores, que dan respuesta a las más de 10.000 atenciones anuales que realizan en la región.
 
El presidente de ACCEM Castilla-La Mancha, Braulio Carlés, ha recordado que el lema de la celebración es ‘Gracias a ti es posible’, porque el trabajo desarrollado a lo largo de los 25 años de existencia de la entidad en la región ha sido fruto de la solidaridad de la sociedad y del trabajo coordinado de las instituciones públicas.
 

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Alcázar recibirá a 14 niños saharauis del programa ‘Vacaciones en Paz’

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Recepción de niños saharauis del programa Vacaciones en Paz 2016

Alrededor de 170 niños saharauis, con edades comprendidas entre los 9 y los 12 años en su mayoría, llegarán el próximo 4 de julio a la provincia de Ciudad Real para pasar un verano alejados de las altas temperaturas del desierto argelino en los campamentos de Tinduf. Así se lo ha referido el presidente de la Federación Provincial de asociaciones de Amigos del Pueblo Saharaui, Silvestre del Río, al vicepresidente de Cultura, David Triguero, en la reunión que han mantenido en el Palacio Provincial al objeto de informar de las gestiones y detalles de la llegada de estos niños a la provincia que se produce una vez más de la mano de la Diputación Provincial.

Alcázar recibirá a 14 niños saharauis del programa ‘Vacaciones en Paz’ 4

Silvestre del Río y el secretario de la Federación, Ignacio Cabrerizo, le han informado igualmente de que Ciudad Real será un año más la provincia que más niños saharauis acogerá dentro de Castilla-La Mancha, que recibirá en torno a 400.

Hay que recordar que la Diputación de Ciudad Real colabora con este programa financiando el billete del viaje de los niños y niñas saharauis, lo que implica que las familias de acogida no tengan que hacer un importante desembolso por este motivo.

Un total de 53 municipios de los 102 que tiene la provincia recibirán niños saharauis. La capital será la mayor receptora en consonancia con la mayor población y existen familias implicadas de la mitad de las poblaciones, como Daimiel, Herencia, Puertollano, Tomelloso, Valdepeñas, Almodóvar del Campo, o Alcázar de San Juan que este año tiene previsto acoger a 14 niños.

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Recepción de niños saharauis del programa Vacaciones en Paz 2016

En cuanto a las familias de acogida, señalar que la mayoría de ellas repite, trayendo a los mismos niños que tuvieron en años anteriores, aunque siempre hay familias nuevas de acogida, que se conciencian de la necesidad que tienen estos niños de pasar un verano alejado de las extremas temperaturas del desierto y favorecer que tengan una alimentación adecuada y un control médico, por lo que Triguero ha agradecido el esfuerzo que hacen las familias de acogida.

La recepción oficial a esta expedición, procedente del aeropuerto de Alicante, está prevista para el próximo 4 de julio en el Pabellón Ferial de Ciudad Real, desde donde partirán las diferentes expediciones a sus respectivas provincias castellano-manchegas que participan en el ‘Programa Vacaciones en Paz’.

El Gobierno regional insta a impulsar la promoción de los vinos de la tierra aprovechando el crecimiento económico del turismo en Albacete

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El Gobierno regional ha instado al sector vitivinícola a promocionar los vinos de la tierra aprovechando la coyuntura de crecimiento económico que está experimentando el turismo de la provincia de Albacete.

Esta defensa por unir en una sinergia el sector turístico y el vino ha sido resaltada por el director provincial de Agricultura, Medio Ambiente y Desarrollo Rural, Manuel Miranda, durante el acto de presentación de la Guía de “Vinos de Albacete”, una iniciativa impulsada por la Asociación Profesional de Turismo Rural y de Interior (INTUR) y que engloba a 14 bodegas albaceteñas.

Desde la Junta de Comunidades se ha insistido en la importancia de esta Carta de Vinos por su carácter de promoción provincial, y se ha mostrado la voluntad del Ejecutivo autonómico de este este proyecto de INTUR sea un “éxito”.

Miranda ha recordado que Albacete cuenta en la actualidad con 86.000 hectáreas de viñedo de las que viven como titulares unas 13.000 familias, y ha puesto en valor la red de bodegas “modernas y competitivas”, que existen en la provincia. Además, el representante de la Consejería de Agricultura, Medio Ambiente y Desarrollo Rural ha resaltado que el principal reto del sector del vino albaceteño es aumentar los 100 millones de euros de negocio registrados el pasado año en internacionalización.

Por último, Miranda que ha acompañado al presidente de INTUR, Juan Calor Tébar; al presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero; y a la diputada provincial de Turismo, Raquel Ruiz en esta presentación de la Guía “Vinos de Albacete”, ha insistido en la importancia de la redimensión de las cooperativas y en el apoyo del Gobierno regional a las Agrupaciones de Productores,  a través de una Orden para el fomento y la creación de etas figuras y uniones que “potencien la comercialización, con ahorro de costes y optimizando las inversiones”, ha aseverado.

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El proximo Meetup de Mancha Centro Innova tendrá lugar mañana

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El proximo Meetup de Mancha Centro Innova tendrá lugar mañana 6El próximo miércoles 21 de junio en el Coworking del Centro de Empresas del Ayuntamiento de Alcázar de San Juan tendrá lugar el Meet-Up «Qué son, y cómo elegir los plugins más eficaces o adecuados».

Trás anteriores meet-up, uno para crear un blog desde 0 en WordPress.com, otro conociendo y modificando plantillas o temas WP y el último sobre cómo elegir las mejores plantillas, según lo que estemos haciendo. En esta ocasión desde Mancha Centro Innova nos proponen ahondar en uno de los aspectos más funcionales en el desarrollo de un blog, web o tienda  online creada con WordPress.

Con esta propuesta se pretende, aparte de la introducción que se realice por el grupo  anfitrión del evento, que cada persona pueda aportar aquellos plugins que le son más interesantes para así aprender de forma colectiva.

Más información aquí.

¿Qué es Meetup?

Tal como podemos leer en la web de Meetup, meetup pone en contacto a personas de una ciudad para que hagan juntas lo que les gusta hacer. La idea es muy simple se trata de reunir a grupos de personas para hacer, explorar y aprender.

Por ejemplo, gracias a los Meetups de maratón, de escritura o de contactos profesionales, es fácil animarse a correr maratones, comenzar a escribir o encontrar trabajo. En los Meetups todos son bienvenidos. Las personas que asisten hablan entre ellas, se divierten, se ayudan y se apoyan los unos a los otros. Todo con un objetivo: conseguir sus metas vitales.

Más información en el Blog de Meetup.

Meetup.com es una plataforma de redes sociales creado por Scott Heiferman, Matt Meeker y Peter Kamali en el año 2002.

 

 

El Campus José Antonio García vuelve a quedarse pequeño

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Foto participantes 18ª edición

Del 25 de junio al 1 de julio el baloncesto seguirá siendo protagonista en Alcázar de San Juan con la celebración del 19º campus ‘José Antonio García’ organizado por el CD Grupo76 Alkasar. Una referencia que da inicio al verano y que volverá a contar, por tercer año consecutivo, con el cordobés Rafa Sanz como coordinador deportivo de la actividad.

En la edición de 2017 llegan alumnos desde Córdoba, Granada, Madrid, Campo de Criptana, Consuegra, Membrilla, Quintanar de la Orden o Mota del Cuervo. Habrá más de 150 jóvenes de entre 6 y 16 años junto a más de una veintena de monitores.

El Campus José Antonio García vuelve a quedarse pequeño 710 horas de actividad diaria que mezclarán el aprendizaje y la mejora de los fundamentos del baloncesto con el entretenimiento, las actividades lúdicas, los baños en las piscinas municipales y los almuerzos diarios en el Hotel Intur de Alcázar de San Juan. La noche del viernes 30 de junio todos los participantes que lo deseen podrán participar en la tradicional velada y acampada sobre la pista del pabellón polideportivo Antonio Díaz Miguel.

Rafa Sanz, entrenador con más partidos dirigidos en categoría LEB, volverá a coordinar la actividad deportiva por tercer año consecutivo. Los entrenadores superiores y miembros del CD Grupo76 Alkasar Javier Úbeda y Juan Leal volverán a ser los responsables de una actividad que cada año cuenta con la fidelidad de decenas de participantes que esperan con ilusión este campus. Como novedad, este año se realizará una presentación oficial el domingo 25 de junio donde se entregará a los participantes su ropa para toda la semana y se hará la foto de familia.

Cada día habrá más de 5 horas de entrenamientos de baloncesto teniendo el fundamento del tiro como principal aspecto a trabaja. En diferentes grupos de trabajo repartidos por edad y nivel, los monitores acompañarán en su formación a alumnos que en su mayoría han pasado este curso por los equipos del club alcazareño. Este año vuelven a participar jugadores llegados desde otros puntos de la comarca e incluso de fuera de Castilla La Mancha.

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Foto participantes 18ª edición

A punto de cumplir 20 años desde su creación, el campus ‘José Antonio García’ es toda una referencia en el baloncesto de Castilla La Mancha. Una actividad que sirve para dar continuidad a la decidida apuesta del CD Grupo76 Alkasar por la formación desde la base.

La cita de este año ha vuelto a completar su número de participantes para disfrutar del 25 de junio al 1 de julio. 

El Gobierno regional traslada la posibilidad de emprender que abre el Taller de Empleo de Lezuza, especializado en agricultura ecológica

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Lezuza, 20 de junio de 2017.- El Gobierno regional ha remarcado hoy que el sector agroalimentario, y específicamente la agricultura ecológica, se están convirtiendo en una oportunidad para el emprendimiento en el medio rural.
 
Así lo ha señalado el delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos durante el encuentro que ha mantenido junto al alcalde de Lezuza, Alfonso Avendaño con los 10 alumnos del Taller de Empleo de esta localidad, dedicado a la agricultura ecológica, el marketing y la comercialización, que se abrió el pasado mes de mayo, y que finalizará otorgando certificados de profesionalidad para sus asistentes.
 
Ruiz Santos ha recordado que este Programa de formación para el empleo y para la creación de iniciativas empresariales que ha impulsado la Consejería de Economía, Empresas y Empleo cuenta con una subvención total de 96.400 euros, que se distribuye durante los seis meses de trayectoria del Taller de Empleo, cuyos proyectos están basados en promocionar la creación de redes logísticas, diseño de estrategias de marketing, y presentación de productos ecológicos en el mercado.
 
Durante la jornada del delegado de la Junta con el alcalde del Ayuntamiento de Lezuza, Alfonso Avendaño, el representante de la Administración autonómica ha afirmado que en este año 2017 se pondrán en marcha 22 nuevos talleres de empleo en la provincia de Albacete (Almansa, Bienservida, Casas Ibáñez, Casas de Juan Núñez, Cenizate, Chinchilla, El Bonillo, Elche de la Sierra, Hellín, Higueruela, Hoya Gonzalo, La Roda, Lezuza, Peñas de San Pedro, Pozuelo, Socovos, Tarazona de la Mancha, Tobarra, Villamalea, Villarrobledo y Yeste), con un presupuesto asignado de más de 2 millones de euros destinados a personas en situación de desempleo.
 
Plan Extraordinario
 
Por otro lado, los representantes de la Junta y del Consistorio municipal han analizado la evolución que ha experimentado el Plan Extraordinario por el Empleo en Lezuza, y que ha permitido la contratación de 28 personas, durante las diferentes convocatorias e incluyendo la del presente año 2017 con 14 beneficiarios, a los que el Ayuntamiento dedicará  a la ampliación y mejora de zonas verdes y de recreo, y actuaciones en edificios municipales.
 
El primer edil de Lezuza, Alfonso Avendaño ha mostrado su deseo de que se aprueben los presupuestos de la Junta de Comunidades para el 2017 para posibilitar la apertura de la residencia rural y poner en marcha otras políticas de fomento del empleo, y ha recordado que el Programa + 55 sirvió en esta localidad albaceteña para contratar a 9 personas.

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Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica del 19 al 25 de junio

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En Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 123 enfermos de ELA y, durante 2016, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos.

adEla solicita la elaboración de un Plan Nacional que garantice que todos los enfermos dispongan de las mismas prestaciones sanitarias y sociales con independencia de la Comunidad Autónoma en la que residan.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a pesar del auge adquirido gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Sin embargo, estas tres letras hacen referencia a una enfermedad de pronóstico mortal y que, actualmente, sigue sin tener cura. Sus afectados sufren una degeneración de las  motoneuronas produciendo como resultado una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales. Del 19 al 25 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA que quiere visibilizar esta enfermedad tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos 3 casos al día.

En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 123 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2016, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos al mes. Por provincias se deduce:

 Nuevos casos 2016Pacientes
Albacete824
Ciudad Real1031
Cuenca412
Guadalajara515
Toledo1441

Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para  dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año.

Por otro lado, durante estos siete días que tienen como colofón el Día Mundial de la ELA (21 de junio), adEla quiere advertir de la necesidad de crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.

“En adEla (@Asociacionela) ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”, señala Adriana Guevara, presidenta de la AdEla.

Dentro de este Plan Nacional de ELA, la Asociación señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA es fundamental y muy necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de la Esclerosis Lateral  Amiotrófica.

“Las Unidades de ELA y las consultas multidisciplinares de ELA han incorporado los cuidados paliativos de una forma tardía y desigual. Sin embargo, numerosos estudios han demostrado la importancia de recibir este tipo de asistencia, no el último estadio de la enfermedad, sino a lo largo de toda ella”, manifiesta la presidenta de adEla.

La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar esta Semana Mundial para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas. “Hablamos de más de 3.000 familias en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso (al año fallecen en España más de 900 personas por esta enfermedad). Nosotros, como Asociación, luchamos cada día para que los pacientes con ELA tengan la mejor calidad de vida posible y asumimos a nuestro cargo esa lucha. No obstante, las instancias públicas deben favorecer la investigación científica que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.

Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3  casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 2 a 5 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.

En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.

AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).

Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA)

AdELA Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. AdELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, AdELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.  Más información sobre AdELA.

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