Un total de 130.000 personas en el País Vasco conviven con enfermedades raras, lo que destaca la urgencia de abordar este desafío desde el ámbito sanitario. En respuesta, la Fundación Bamberg, con el apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó una reunión de alto nivel el 2 de julio en la Sociedad Bilbaína. Este evento se centró en los avances en la gestión de estas patologías.
Este encuentro forma parte de una serie de foros celebrados en diversas regiones de España, cuyo objetivo es unir a líderes del sector sanitario, investigadores y reguladores. El enfoque principal fue analizar los progresos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, así como discutir los desafíos que aún persisten para optimizar la experiencia clínica de los pacientes. Especialmente, se busca asegurar un acceso equitativo a innovaciones terapéuticas y tecnologías avanzadas.
De acuerdo con el Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, estas enfermedades se definen por tener una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque individualmente son poco comunes, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos distintos de enfermedades raras, afectando a un 6-7% de la población, lo que representa un significativo reto para el sistema sanitario vasco.
Durante el encuentro, se discutieron las necesidades no cubiertas en el tratamiento de estas enfermedades, así como la importancia de fortalecer la colaboración entre el sector público y privado. Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, subrayó la relevancia de estas jornadas para identificar áreas de mejora y agilizar el acceso a tratamientos innovadores.
El evento también incluyó la exposición de las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, donde se debatieron 24 líneas estratégicas para transformar el sistema de salud en Euskadi. Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, destacó la labor de más de 500 profesionales implicados en este proceso.
Asimismo, Ignacio Para Rodríguez-Santana, Presidente de la Fundación Bamberg, reconoció el compromiso del consejero ante los retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, enfatizando la necesidad de consolidar a Euskadi como un líder en la transformación del modelo asistencial.
