19 marzo, 2025
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Presentación de la Alianza Castellano Manchega de Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes del Decálogo de necesidades de los pacientes y sus familias

El decálogo que se entrego a los diferentes partidos políticos e instituciones públicas, en el marco del año electoral, incluye distintas propuestas. Desde el impulso de un Plan Autonómico Sociosanitario sobre Enfermedades Poco Frecuentes, hasta la ampliación del apoyo económico a las asociaciones de pacientes y la mejora de las condiciones de acceso a la Discapacidad y Dependencia.

En el decálogo también se habla de la creación de medidas para la incorporación al mercado laboral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus cuidadores principales, y el garantizar las derivaciones de los pacientes a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), a otras Comunidades Autónomas y la agilización de los trámites para las órdenes de Asistencia.

Este decálogo que hoy se ha entregado a diferentes partidos políticos e instituciones publicas incluye diversas propuestas tales como: Impulsar un Plan Autonómico Sociosanitario sobre Enfermedades Poco Frecuentes, ampliar el apoyo económico a las asociaciones de pacientes, mejorar las condiciones de acceso a la Discapacidad y Dependencia, crear medidas para la incorporación al mercado laboral de las perdonas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus cuidadores principales, así como garantizar las derivaciones de los pacientes a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a otras Comunidades Autónomas y agilizar los trámites de las órdenes de Asistencia.

Desde la Alianza consideran que aún hay mucho trabajo por hacer en el colectivo de Enfermedades Poco Frecuentes, y por eso seguirán luchando y alzando la voz para garantizr sus derechos y cubrir todas las necesidades que plantea su decálogo. Puede consultarse en este enlace: https://www.pocofrecuentes.org/ultimas_publicaciones#decalogo

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