Castilla-La Mancha seguirá contribuyendo al desarrollo, investigación y mejora de la asistencia sanitaria de los pacientes con enfermedades raras

“Desde Castilla-La Mancha vamos a continuar contribuyendo al desarrollo, investigación y asistencia de las Enfermedades Raras para todo el país y el modelo de centros de referencia, CSUR, es un modelo que vamos a defender como posición común de todas las Comunidades Autónomas”. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, quien ha participado en el Consejo Europeo sobre Empleo, Políticas Sociales, Sanidad y Consumo, como representante coordinador de las comunidades autónomas de la EPSCO, acompañando a la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

“Esto ha hecho que reforcemos nuestra tarea a nivel nacional con todos los centros de referencia CSUR, donde en nuestra Comunidad tenemos los del daño cerebral y el de mastocitosis”, ha explicado Fernández Sanz.

Asimismo, el consejero ha destacado que “vamos a favorecer el incremento de trabajo en las redes de expertos que la Unión Europea ya ha desarrollado, en dos temas muy importantes como el refuerzo del registro y la toma de datos necesario para compartir experiencias, conocimiento y el talento respecto a las Enfermedades Raras y también, el siguiente punto, es dar a conocer todas las tareas a nivel clínico, sobre todo a nivel investigación, para facilitar la equidad”.

En este sentido, hay que destacar un proyecto realizado en el Área de Talavera de la Reina para que cualquier persona que llega a las Urgencias hospitalarias, bien con una enfermedad neuromuscular o con cualquier enfermedad rara, pueda ser tratada desde ahí de manera multidisciplinar por todos los profesionales que necesite el paciente para tener un abordaje completo de su proceso.

Por ello, Fernández Sanz ha explicado que este proyecto de Talavera “lo queremos expandir a toda la Comunidad y lo vamos a poner en valor respecto a las otras comunidades para que lo puedan implementar”.

Con todo ello, se quiere conseguir que los 30 millones de afectados de enfermedades poco frecuentes, puedan tener el mismo tratamiento y el mismo alcance a la tecnología o a medicamentos para mejorar su estado de salud. “Así, vamos a seguir contribuyendo a la mejora de la legislación y a la asistencia de las enfermedades raras en nuestro país”, ha valorado.

Ucrania

Respecto a Ucrania, el consejero ha explicado que el Ministerio está coordinando las normas de actuación para la acogida de refugiados y “además todas las comunidades hemos puesto a disposición más de 5.000 camas, 1.700 de ellas pediátricas, para su atención si así lo requieren”.

“En el caso de Castilla-La Mancha tenemos una guía propia editada por la Consejería, donde además de tener en cuenta todo lo que el Ministerio ha dispuesto en su guía nacional, hemos incluido nuestro calendario vacunal para todas las personas ucranianas que puedan llegar a nuestra Comunidad. Asimismo, disponemos de traductores en las cinco provincias para facilitarles todo tipo de información”, ha finalizado el consejero.

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