El Gobierno regional mostró su apoyo al movimiento asociativo para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras

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El movimiento asociativo es un “aliado especial” para la consejería de Sanidad en el desarrollo de iniciativas para mejorar la calidad de vida en pacientes con enfermedades raras, según remarcó la directora general de Humanización y Atención Socio-sanitaria, María Teresa Marín, durante su participación en el Curso de iniciación en el abordaje del síndrome de sensibilidad química múltiple en Atención Primaria, celebrado este martes en la Consejería de Sanidad.

Tal y como recordó Marín, estas jornadas son muy necesarias para “visibilizar la realidad y las dificultades que afrontan estos pacientes y sus familias, pero también para formar a los profesionales del sistema sanitario en las nociones básicas para abordar las enfermedades poco frecuentes”.

Así, Marín recordó que la Consejería de Sanidad cuenta desde el 2017 con una Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es ofrecer atención individualizada a los pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales, pero también concienciar a la sociedad frente a la realidad de estas enfermedades.

“Desde la puesta en marcha de la Unidad, hemos atendido a más de 150 personas”, ha señalado la directora general, que ha incidido en la importancia de ofrecer apoyo y atención a estos pacientes desde el sistema sanitario para que sean conscientes de que tienen “los recursos a su disposición para tratar de mejorar su calidad de vida”.

Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

La exposición a sustancias químicas que están en el entorno habitual de las poblaciones provoca en algunas personas un respuesta de su organismo que puede derivar en el desarrollo del Síndrome de sensibilidad química múltiple.-

“Con este curso queremos que los profesionales adquieran conocimientos para poder diagnosticar lo antes posible la enfermedad, reduciendo el infradiagnóstico”, ha explicado Margarita Girona, la presidenta de la Asociación de Afectados por Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha, entidad organizadora de este curso en el que participan profesionales de distintas áreas sanitarias de la región, en particular de Atención Primaria, pero también de Atención Hospitalaria, de Urgencias y de servicios de Prevención de Riesgos Laborales.

En el curso participaron como ponentes la facultativa, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y experta en Sensibilidad Química Múltiple, Mar Rodríguez y el facultativo especialista en Medicina Interna y experto en Sensibilidad Química Múltiple, Javier Mateos.

Según explicó Rodríguez, “no existen datos precisos de la prevalencia de la enfermedad porque no hay estudios estandarizados, pero el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud publicó un documento de consenso en 2011 que señala que entre el 4 y el 12 por ciento de la población afectada”.

“La sintomatología es muy diversa, pero el inicio es que personas sanas, que hasta ese momento toleraban estar en cualquier ambiente empiezan a no poder estar en sitios donde perciben olores que el resto de personas no químico sensibles no percibimos”, ha señalado.

“Hay que pensar que esta situación desencadena síntomas a nivel neurocognitivo, respiratorio, digestivo y neuromuscular, y en las mujeres puede haber trastornos del ciclo menstrual, y un cansancio que aparece en el cien por cien de las pacientes”, ha explicado Rodríguez.

De esta manera, no existe un tratamiento curativo, sino que las actuaciones para abordar la dolencia están orientados más a evitar la exposición, así como a paliar los síntomas que manifiestan los pacientes.

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