Gobierno regional reconoce la labor de las asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes

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Las Asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes realizan una labor importante que el Gobierno de Castilla-La Mancha reconoce. Así lo ha manifestado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz. El consejero manifestó el agradecimiento y reconocimiento del Gobierno regional a la la labor que desempeñan dichas asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Por el apoyo incondicional que brindan a los pacientes y por su esfuerzo constante por mejorar sus circunstancias.

XI Premios Enfermedades Poco Frecuentes

El consejero asistió a la la entrega de los XI Premios Enfermedades Poco Frecuentes. Actividad organizada por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes. La misma fue celebrada en la Ciudad del Fútbol de la Real Federación Española de Fútbol en Las Rozas (Madrid). En su intervención el consejero de Sanidad apuntó la importancia de “trabajar de la mano con estas asociaciones, con los pacientes y con sus familias para mejorar la asistencia sanitaria que se presta y reciben, pero también por favorecer una progresiva mejora de su calidad de vida”.

Además quiso destacar el consejero de Sanidad, “La atención que precisan los pacientes de alguna de las cerca de 8.000 enfermedades raras es, generalmente, extremadamente compleja, por lo que el reto que tenemos es diseñar recursos y modelos adecuados de atención integral, coordinando tanto la asistencia sanitaria como la social y los recursos educativos, entre otros”.

Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras

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Alentó Fernández Sanz a las organizaciones sociales que trabajan en este entorno a seguir colaborando “para formar y concienciar al conjunto de la sociedad acerca de la realidad de los pacientes de alguna enfermedad rara, en el apoyo a las familias y su entorno”.

Desde la Unidad de Información y apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, se ofrece atención individualizada a los pacientes. Pero también a sus familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales. Y se concientiza a la sociedad ante la realidad de estas enfermedades poco frecuentes. A las más de 150 personas atendidas se les ha abierto y registrado una historia socio-sanitaria en la que queda reflejada las necesidades que supone convivir con una de estas patologías.

Una vez analizada cada situación, los profesionales de la Unidad plantean las diferentes actuaciones a realizar, siempre desde una perspectiva integral y en el marco de la atención socio-sanitaria.

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