La Asociación “Guerreros Púrpura” presenta sus acciones para mejorar la calidad de vida de niños y niñas con enfermedades raras y sus familias a la alcaldesa de Ciudad Real

Eva María Masías ha mantenido una reunión con los representantes de la Asociación Guerreros Púrpura en Castilla-La Mancha para conocer de primera mano sus proyectos más inmediatos. Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro, creada en marzo de 2018, dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólica y endocrinas, prestando una especial importancia a aquellos casos considerados como enfermedad rara o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Eva María Masías ha mantenido una reunión con los representantes de la Asociación Guerreros Púrpura en Castilla-La Mancha para conocer de primera mano sus proyectos más inmediatos. Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro, creada en marzo de 2018, dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólica y endocrinas, prestando una especial importancia a aquellos casos considerados como enfermedad rara o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Entre sus principales objetivos están apoyar la investigación de las enfermedades, mejorar la calidad de vida de los niños y familiares, apoyar las terapias de rehabilitación, apoyar la educación y fomentar actividades de ocio y tiempo libre. Entre sus proyectos destacan, a nivel nacional, la mejora de la medicina personalizada en encefalopatías epilépticas mediante el uso de organoides derivados de pacientes e inteligencia artificial para seleccionar los mejores tratamientos de la Universidad de Barcelona o el estudio de factores genéticos implicados en la patogenia y susceptibilidad para el desarrollo de encefalitis de Rasmussen del Hospital Niño Jesús y CIBERER.

Recientemente, han trabajado intensamente para mejorar la sala de San Vicente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, para conseguir espacios adecuados a las necesidades de los pacientes en un entorno amigable pensado exclusivamente para ellos. Gracias a estas mejoras obtenidas por Guerreros Púrpura, el Hospital será el primero en España con camas de hospitalización para niños con daño cerebral. La asociación obtuvo una recaudación de 79.544,85 euros.

La delegada en Castilla-La mancha de los Guerreros Púrpura es Carmen García-Carpintero, maestra jubilada que trabaja con niños con necesidades especiales. Su implicación en la asociación está relacionada con la enfermedad de su nieta Lara, que padece un síndrome único en España, en concreto la deficiencia combinada de fosforilación oxidativa tipo 27, una enfermedad rara, degenerativa y sin cura que requiere largos periodos de hospitalización. Casi todos los tratamientos de este tipo de enfermedades están centralizados en Madrid, específicamente en el Hospital Niño Jesús que es el referente en niños con epilepsias difíciles, y según los representantes de la asociación “aunque Castilla-La Mancha cuenta con excelentes profesionales y centros hospitalarios no se dan las condiciones para tratar a este tipo de pacientes aunque desde la Consejería de Sanidad se están creando grupos para profundizar en el conocimiento de las enfermedades raras y existe una buena voluntad por parte del Gobierno regional”.

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