Toledo, Cuenca y Alcázar de San Juan se vistieron ayer de verde por la fibrosis quística

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística ayer por la noche se iluminaron de verde y naranja (colores distintivos de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad:

  • Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón
  • Cuenca: Las Casas Colgadas
  • Toledo: La Puerta de Alcántara y el Torreón del Baño de la Cava

Asimismo, desde Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística, la Federación Española y el resto de asociaciones autonómicas durante toda la semana están llevando a cabo la campaña: “Pompas por la Fibrosis Quística” para que todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística, acompañas del hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible.

Además, en este día tan importante para las personas afectadas de FQ y sus familias desde las asociaciones de pacientes de toda España han reclamado (y lo vienen haciendo desde hace 3 años) la aprobación de dos medicamentos (Orkambi y Symkevi) que frenarían la enfermedad pero a los que todavía no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiación.

Desde la Asociación FQ-CLM dan las gracias por todo el apoyo recibido y animan a que la gente siga participando en su campaña “Pompas por la Fibrosis Quística”

La Asociación FQ-CLM se caracteriza por ser una asociación autonómica, sin ánimo de lucro con personalidad jurídica propia, inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Junta de Comunidades de Castilla- La Mancha y en el Registro de Entidades y Centros de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha.

Nuestra Misión consiste en Mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Fibrosis Quística contribuyendo al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad en Castilla- La Mancha.

La Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que 1 de cada 3500 nacidos vivos padecen la enfermedad. Por lo tanto, se trata de una Enfermedad Poco Frecuente. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.

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