Este viernes, instituciones, entidades y ciudadanos de toda Castilla-La Mancha se unieron en una serie de actos de sensibilización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que actualmente afecta a cerca de 200 personas en la comunidad. La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha respaldó estas acciones, destacando la importancia de concienciar sobre esta patología.
María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, enfatizó durante una visita a una mesa informativa de la asociación Adelante ELA en Toledo la necesidad de «levantar la voz» frente a una enfermedad con un pronóstico desalentador y una alta demanda de cuidados. Además, anunció que se inaugurarán ayudas directas para pacientes de ELA por un monto de hasta 6.000 euros para aliviar el impacto económico en las familias y garantizar la atención a los pacientes, con la esperanza de que estas ayudas se implementen para el año 2025.
En Ciudad Real, entidades como VivELA y AdELAnte Castilla-La Mancha participaron activamente en la jornada informativa, culminando con una lectura de manifiesto en la Plaza Mayor, evento al que asistieron autoridades locales, incluido el alcalde Francisco Cañizares. Gonzalo Barrera, presidente de VivELA, presionó por la pronta aprobación de una Ley de ELA, señalando la insuficiencia del sistema sanitario que solo cubre el 10% del soporte necesario para los enfermos.
En Albacete, la concienciación a través de mesas extendió el mensaje de apoyo tanto institucional como social a los afectados por la ELA, con el respaldo del alcalde de la ciudad y el presidente de la Diputación. En Guadalajara, la consejera de Bienestar Social, Bárbara García Torijano, destacó la rápida pérdida de autonomía que conlleva esta enfermedad, respaldando el esfuerzo por proporcionar más recursos tanto a pacientes como a sus familiares.
En Tarancón, el Ayuntamiento mostró su apoyo iluminando su fachada de verde y organizando un evento solidario para recaudar fondos para la asociación AdELAnte. En Talavera de la Reina, una cooperación entre AdELAnte Castilla-La Mancha y la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (Ataem) visibilizó la problemática, con la colaboración de estudiantes en eventos como la Holi Run.
Estas acciones se enmarcan en un esfuerzo regional por amplificar la conciencia sobre una enfermedad que continúa necesitando apoyo y atención adecuados desde la perspectiva médica y humanosocial. El compromiso de Castilla-La Mancha contra la ELA se fortalece en este Día Mundial de la enfermedad, demostrando la solidaridad y el apoyo de la comunidad hacia aquellos que luchan contra esta enfermedad devastadora.
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