ELA. Esperanza, Lucha y Alma. Este podría ser el significado de estas tres letras y, aunque es verdad que existe cierta relación, la realidad es que se trata de la abreviatura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por su crueldad. Con ella, los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años. Este miércoles 21 de junio es el Día Mundial de la ELA una enfermedad que se diagnostica a alrededor de 40 castellano manchegos al año y que la padecen en Castilla – La Mancha más de 130 personas las cuales se enfrentan a ella día a día con esperanza, lucha y alma.  Los datos de Castilla – La Mancha por provincias son:

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la Sanidad Pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.

Por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.

“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.

Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Constará de 80 plazas, 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como Centro de Día.

Para hacerla realidad existen distintos grupos de trabajo multidisciplinares a los que adELA aporta su experiencia atendiendo a estos pacientes en su vida diaria con el objetivo de lograr una buena base en este primer centro de Madrid que después pueda trasladarse y hacerse realidad en todas las Comunidades Autónomas.

“Estamos muy ilusionados de poder participar como promotores de este proyecto que va a permitir seguir viviendo a los enfermos. No obstante, es un plan que aún requiere mucho trabajo y recopilación de datos e información. Nuestra pregunta es, ¿qué pasa con los pacientes de ahora? Ellos necesitan un centro alternativo para vivir”, añade Adriana Guevara. Las aproximadamente 3.000 personas que padecen ELA en España, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y sus familias esperan con ansia que estas iniciativas se lleven a cabo lo antes posible. Con la ELA no hay tiempo que perder. Cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica pero unas 900 fallecen a causa de esta patología.

Hoy se ha dado a conocer públicamente la Cátedra Derecho de las Personas con Discapacidad y Dependencia, en el marco de una jornada sobre “Derecho de las Personas con Discapacidad y Dependencia: el reto de la inclusión”, dirigida a la comunidad docente universitaria, a estudiantes de grado y postgrado de Derecho, ADE, Relaciones Laborales y disciplinas concordantes con la atención social al colectivo de Personas con Capacidades Diferentes.

Cátedra Derecho de las Personas con Discapacidad y Dependencia,

La Cátedra Derecho de las Personas con Discapacidad y Dependencia, ha sido presentada por el presidente de la Diputación de Ciudad Real, José Manuel Caballero, y el rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, Julián Garde.

Garde, que ha intervenido por videoconferencia, ha destacado el importante papel que ha jugado en la puesta en marcha de esta importante iniciativa el presidente de la institución provincial, de quien ha dicho que, con rapidez y convencimiento, no sólo avaló la idea, sino que puso a disposición del proyecto la financiación.

El rector de la Universidad regional también le ha agradecido a Caballero el apoyo que ha prestado a la UCLM estos años en un clima de “colaboración intensa” y “con una lealtad institucional impresionante”.

Impulsar, convencer y exigir el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad

Caballero, por su parte, ha explicado que dijo “inmediatamente que sí” porque tenía que ver con lo que la Diputación ha venido haciendo desde hace mucho tiempo, ya que siempre se ha tenido una sensibilidad manifiesta hacia el mundo de la discapacidad, incluso en el campo de la defensa jurídica a través de Laborvalía.

Se trata de una institución, según ha dicho, íntimamente ligada al objetivo de impulsar, convencer y exigir el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, al igual que los de las mujeres víctimas de violencia machista y en cuanto a todo lo que tiene que ver con la memoria democrática.

Ha añadido que antes y ahora tiene claro que en la política y en las instituciones hay que contar con la ciencia, con independencia de la ideología, porque lo que es realidad desde el punto de vista científico es apolítico. “Las soluciones vienen del mundo de la ciencia y de la investigación, como se ha demostrado en la pandemia”, ha señalado.

Y ha añadido que es una obviedad que los hombres y mujeres con discapacidad tienen derechos en idénticas condiciones que el resto de los ciudadanos. No obstante, ha querido dejar claro que, aunque esto sea admitido por todos, “tiene que estar también en los textos”.

Acceso de las personas con capacidades diferentes al mercado de trabajo

La cátedra, en palabras de Caballero, tiene ámbitos concretos de actuación. Por un lado, la inserción laboral de las personas con discapacidad. “Siempre he tenido claro, como trabajador social, que la aportación a la discapacidad no sólo puede ser asistencial, sino que también tiene que cubrir lo que tiene que ver con el ocio y el acceso a la cultura y a las relaciones sociales, algo que se ha cultivado desde Laborvalía”, ha comentado antes de indicar que la integración en la sociedad se hace a través de la inserción laboral y de las posibilidades de realizarse trabajando, “y esta cátedra tiene un vector de desarrollo relacionado con el acceso de las personas con capacidades diferentes al mercado de trabajo”.

La presencia de las personas con discapacidad en las aulas servirá también, en opinión de Caballero, para que sus compañeros vean que hay otras realidades que no son ni mejores ni peores, pero que existen. “Que tengan la oportunidad de vivir una vida de universitarios les va venir muy bien todos”, ha dicho.

La cátedra incluye, asimismo, una parte de asesoramiento a las asociaciones, porque, en la práctica totalidad de ellas, hay personas con mucha voluntad, pero tienen pocos recursos y preparación para enfrentarse a asuntos y casos complejos.

La Diputación es la institución que más recursos destina en España a cooperación internacional

Finalmente, Caballero, que ha estado acompañado por la vicepresidenta de la Diputación Petra Sánchez Bonales, se ha referido a la aportación que hace la cátedra a la cooperación internacional, que no sólo consiste por parte de la Diputación de Ciudad Real, una de las instituciones que más recursos destina en nuestro país a este fin, en enviar alimentos a otros países, sino que también es necesario aportar conocimiento y traer personalidades para adquirir enseñanzas y desarrollarlas.

“Que la cátedra tenga un apartado y destine recursos a este objetivo cierra ese círculo de lo que debe ser una actuación de investigación, conocimiento y traslación a la sociedad, y hacerlo en el ámbito local y también en el internacional”, ha dicho Caballero antes de desear a quienes han asistido a la jornada, celebrada en el Colegio Oficial de Abogados de Ciudad Real, que aprovechen el extenso e intenso programa de trabajo que se ha preparado.

Fallados este martes, los premios de Narrativa y Poesía por los jurados de los Certámenes Literarios de la LXXII Fiesta de las Letras “Ciudad de Tomelloso”. Estela Chocarro Bujanda ha logrado el XXV Premio de Novela Policíaca “Francisco García Pavón”, dotado con 7.500 euros con su obra “La Mala Esposa”. La tomellosera Nuria Parra Díaz, el Premio Local de Narraciones “Félix Grande”, dotado con un premio de 1.000 euros, con “Rojo”.

Fallados los premios de narrativa y poesía “Ciudad de Tomelloso”

Mientras que  Salvador García Ramírez, el XXV Premio de Poesía “Eladio Cabañero” (4.500 euros), con el poemario “Sobreviene el olvido”. Francisco Javier Alonso Martínez, el Premio de Poesía “José Antonio Torres” (2.000 euros), por “Orígenes”. Y  Carmen Pilar Redondo Muñoz, el Premio Local de Poesía “Ángel López Martínez” (1.000 euros) con “Ruinas”.

Las concejala del equipo de gobierno,  Inés Losa,  ha presidido el jurado de los Premios de Narrativa, del que han formado parte la escritora Sonia García Soubriet; Eva Olaya Martín(Ediciones Versátil), el editor y director del Club de Lectura Casas Ahorcadas, Sergio Vera Valencia, la escritora y periodista María Bernardette González y el escritor Carlos Augusto Casas.

Eloísa Perales, concejala también del equipo de gobierno ha presidido el jurado de los Premios de Poesía, el que ha estado integrado por los poetas Jesús García Lorenzo (Urceloy), Luis Alberto de Cuenca Prado, Ester Peñas Domingo y Rafael Soler Medem y Antonio Illán Illán de la editorial IV Centenario. Inés Losa, que ha recordado que la Fiesta de las Letras es el “buque insignia” de la cultura de Tomelloso, ha destacado la calidad de los jurados que han fallado los premios.

Destacan cualidades de las obras ganadoras de los premios

El libro de poemas “Sobreviene el olvido”, de Salvador García, ganador del XXV Premio de Poesía “Eladio Cabañero”, por mayoría, ha gustado especialmente y convencido al jurado por “lo bien embridados que están los versos, que tienen una doma exquisita de la métrica, especialmente los endecasílabos” ha apuntado la poeta Esther Peñas, en nombre del jurado. Es ha dicho también un poemario “de tono melancólico” y “sosegado”, una “poesía de la experiencia muy bien traída” y “muy bella en sus formas de enclaustre”.

Del poemario “Orígenes”, con el que Francisco Javier Alonso ha obtenido, por unanimidad, el Premio de Poesía “José Antonio Torres”, el jurado ha destacado “la maestría del verso”, y la valentía y el “arrojo” del autor que, ha dicho el poeta Jesús García Lorenzo (Urceloy), “se ha atrevido con una de las estructuras poéticas más difíciles que es la sextina”, muy difícil, que muy pocos autores han utilizado y que el ganador del premio hace “con honestidad y con holgura”.

El poeta Rafael Soler Medem se ha referido, por su parte a la ganadora del Premio Local de Poesía “Ángel López Martínez”, la tomellosera Carmen Pilar Redondo, como una joven “que apunta maneras” y que ha escrito, ha dicho “un poema muy bello”. Tiene ya publicado un libro “Levántate” y el jurado la ha animado a continuar escribiendo poesía.

La gala de entrega de galardones será el 30 de agosto

Con respecto a la novela de Estela Chocarro Bujanda, “La mala esposa”, ganadora del XXV Premio de Novela Policíaca “Francisco García Pavón, el escritor Carlos Augusto Casas ha destacado que reúne todos los elementos de la novela policial clásica: “el cuidado de los personajes y una trama que atrapa al lector”, también a todo el jurado, que le ha otorgado el premio por unanimidad. Es la primera vez que una autora gana este, algo que el jurado ha celebrado.

Carlos Augusto Casas se ha referido también al relato “Rojo”, de la tomellosera Nuria Parra Díaz. Un relato del que ha destacado el “riesgo”, la “capacidad evocativa” y las “ganas que nos ha dejado al jurado de conocer más de todos los personajes de los que habla”.

Los premios Literarios y Artísticos “Ciudad de Tomelloso” se entregarán, como cada año, en la Fiesta de las Letras, que se celebra como colofón a la Feria y Fiestas de Tomelloso (Ciudad Real), el 30 de agosto.

Fuente: Ayuntamiento de Tomelloso

El programa “Un día en la Naturaleza 2023” ha concluido como cada primavera, con altísima participación de los colegios de educación primaria de la provincia de Cuenca.

“Un Día en la Naturaleza 2023” en Albergue Fuente de las Tablas

Una iniciativa de la que disfrutan los escolares que llevan su energía e ilusión al Albergue Fuente de las Tablas. Y aunque el clima de esta primavera ha sido de lluvia, esta décima novena edición de este programa de la Diputación de Cuenca, ha sido un total éxito.

El programa «Un Día en la Naturaleza» que data del 2002, tuvo que ser suspendido en los años duros de la pandemia, 2020 y 2021, pero se reanudó con una excelente respuesta el año pasado y en éste, ha continuado su ascenso participativo.

El diputado de Deportes y Medio Ambiente, Santiago Gómez, ha participado esta mañana en la clausura de esta edición donde han participado los niños y niñas del CEIP Duque de Riánsares de Tarancón.

El responsable provincial ha explicado que se han superado todas las previsiones y pese a que el número de centros a incluir es de un máximo de 40, se ha podido organizar para que en algunas jornadas pudieran coincidir dos centros y así  llegar a 45 colegios y un total de 1.994 asistentes.

Convertir a los escolares en los defensores del medio ambiente

El programa «Un día en la Naturaleza» que daba comienzo tras la Semana Santa, exactamente el 18 de abril, y que el Servicio de Deportes de la institución provincial viene  poniendo en marcha cada año con el principal objetivo de formar a los escolares viviendo la naturaleza de forma divertida, y conseguir con ello que la valoren y se conviertan en verdaderos defensores del medio ambiente.

Los asistentes realizan una intensa jornada -desde las 10 de la mañana hasta las 6 de la tarde- con actividades que les entusiasman como piragüismo, tiro con arco, escalada, tirolina, puente tibetano, juegos variados al aire libre y algunos  talleres de educación medioambiental, con un pequeño descanso para la comida.

El 25 de junio inician los Campamentos de Verano Diputación 2023

Unas instalaciones que no descansan pues este domingo día 25 comienza el primero de los Campamentos de Verano Diputación 2023, que se desarrollarán en seis turnos hasta el 20 de agosto. Será con los más peques, niños y niñas de 6 a 8 años.

Un total de 354 plazas que se reparten en el turno de peques comentado, tres turnos de infantiles de edades entre 8 y 12 años y dos de juveniles de edades de entra 12 y 15 años.

Con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha leído un manifiesto en la Plaza de la Constitución de Miguelturra (Ciudad Real) junto a una mesa informativa que ha instalación la Asociación VivELA de la localidad.

Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En esta actividad por la esclerosis lateral amiotrófica, ha participado el alcalde de Miguelturra, Luis Ramón Mohíno, acompañado por miembros de la Corporación Municipal.

De este modo, el primer edil, ha mostrado su colaboración «para sumarme a sus peticiones, ya que es muy importante el apoyo institucional de las administraciones públicas en las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes, en este caso de Esclerosis Lateral Amiotrófica».

En este sentido, Mohíno ha asegurado que «es fundamental poner en marcha la ley que se estaba tramitando y que ahora ha quedado en una parálisis parlamentaria» y ha afirmado que «no debemos olvidar que esta enfermedad tiene unas connotaciones degenerativas que afectan tanto a pacientes como a sus familiares, por lo que el Ayuntamiento seguirá ese camino ya emprendido años atrás para apoyar a la Asociación VivELA«.

El regidor ha puesto en valor «todas las actividades que desde este colectivo se llevan a cabo» y ha afirmado que «siempre estaremos al lado de las personas que por desgracia sufren esta enfermedad».

Luis Ramón Mohíno ha recordado que en Miguelturra son muchos los colectivos y las asociaciones de voluntarios que trabajan por y para las personas, y ha asegurado que «desde el Ayuntamiento siempre tendremos la mano tendida, como se ha hecho siempre, a todos aquellos colectivos que lo precisen, con el fin de poner a su disposición todos los recursos necesarios para ayudar en sus reivindicaciones», ha finalizado.

Dar visibilidad a los pacientes que padecen de esclerosis lateral amiotrófica

Por su parte, la presidenta de la Asociación VivELA en Miguelturra, Ruth Reina, ha calificado este 21 de junio como «un día importante para dar visibilidad a los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa, pero también lo son los 365 días del año puesto que es una enfermedad muy complicada».

Reina ha recordado que «es necesario dar visibilidad porque una de las mayores reivindicaciones que planteamos en la conocida como Ley ELA, es facilitar la asistencia a pacientes que padecen esta enfermedad 24 horas los 365 días del año». «Es algo lógico, ha continuado la presidenta, para una persona que va perdiendo capacidades funcionales de manera progresiva y muy rápida».

Ruth Reina ha asegurado en este Día Mundial por la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, que «seguiremos reivindicando porque lo que no puede ser es que una ley, que está aprobada por unanimidad, esté 15 meses guardada en un cajón, y para nuestros pacientes 15 meses es una barbaridad y es un tiempo vital».

Finalmente, la presidenta de VivELA en Miguelturra ha querido agradecer y «poner en valor a la gente de Miguelturra porque en cada mesa que colocamos, la población se vuelca» y ha reconocido que «éste es un pueblo súper voluntario y la disposición que hemos tenido en el Ayuntamiento siempre ha sido grandísima» para terminar asegurando que «como miguelturreña de adopción que soy, me siento muy orgullosa de pertenecer a este pueblo».

Fuente: Ayuntamiento de Miguelturra

El próximo 29 de junio, coincidiendo con la conmemoración del Día del Pastor, Herencia (Ciudad Real) celebrará esta efeméride con una serie de eventos especiales en «Quhesalia», el reconocido centro de la tradición pastoril en la localidad. La concejalía de Desarrollo Rural está trabajando activamente en la organización de estas actividades que pretenden enaltecer y poner en valor esta ancestral tradición.

«Quhesalia», que ha sido galardonado recientemente con el Premio a la Labor Comarcal en los Premios Corazón de la Mancha de Onda Cero, volverá a ser el escenario para estos homenajes. Durante el primer fin de semana de julio, los visitantes podrán disfrutar de diversas actividades vinculadas al oficio pastoril y a los sabores característicos de la región.

El sábado por la noche, la primera cita será una cata nocturna de vinos, que serán maridados con platos tradicionales relacionados con los pastores. Esta actividad será guiada por Tomás Fernández-Tejera Ramos, enólogo por la Universidad de Barcelona, con más de 30 años de experiencia como director técnico en varias bodegas.

El domingo por la mañana, se llevará a cabo una ruta cicloturista guiada de unos 20 km, culminando en «Quhesalia». Durante el recorrido, los participantes tendrán la oportunidad de admirar el hermoso paisaje rural de la localidad y aprender más sobre la vida y el trabajo de los pastores. A su llegada a «Quhesalia», podrán participar en una cata de aceite y visitar el Centro de Interpretación.

Las entradas para ambas actividades estarán disponibles a partir del jueves 22 de junio en la Casa de Herencia, en horario de 10 a 14 horas, y también de manera online a través de la plataforma AYMO.

Desde la concejalía de Desarrollo Rural, se hace un llamado a la participación en estos eventos que, una vez más, buscan destacar la importancia de la industria agroalimentaria local, homenajear a dos figuras clave en el desarrollo de la localidad, los pastores y queseros, y promover el Centro de Interpretación del Queso, para que más personas de otras localidades puedan descubrirlo, visitarlo y disfrutar de sus productos.